Entwicklung eines Fragebogens zur Erfassung der subjektiven finanziellen Auswirkungen von Krebs auf Patientinnen und Patienten - das FinTox-Projekt
Eine Krebsdiagnose betrifft mehr als nur die körperliche Gesundheit – sie kann auch eine erhebliche finanzielle Belastung für Patientinnen und Patienten sowie ihre Familien darstellen. Während medizinische Kosten und Einkommensverluste gut bekannt sind, erfassen diese objektiven Maße nicht vollständig, wie Betroffene finanzielle Belastungen im Alltag erleben und welche Auswirkungen diese auf verschiedene Lebensbereiche haben können.
Beispielsweise können Sorgen über Eigenbeteiligungen und Versicherungsschutz, Bedenken hinsichtlich der zukünftigen Erwerbsmöglichkeiten oder Bildungschancen sowie Auswirkungen auf die eigene Rolle in der Familie je nach individueller Situation sehr unterschiedliche Konsequenzen haben. Entsprechend müssen Patientinnen und Patienten mit diesen Herausforderungen auf unterschiedliche Weise umgehen. Studien zeigen, dass finanzielle Belastung mit einer geringeren Lebensqualität, reduzierter Therapieadhärenz und erhöhter psychischer Belastung einhergehen kann.
Bestehende Instrumente zur Messung der finanziellen Belastung bei Krebspatientinnen und -patienten weisen jedoch Einschränkungen auf, etwa eine Fokussierung auf bestimmte Tumorentitäten, Krankheitsphasen oder Schweregrade. Zudem liegt der Schwerpunkt häufig auf den entstandenen Kosten und weniger auf der subjektiven Erfahrung der Betroffenen.
Das FinTox-Projekt zielt darauf ab, diese Lücke zu schließen, indem ein neuer, international einsetzbarer Fragebogen entwickelt wird, der erfasst, wie Patientinnen und Patienten die finanziellen Auswirkungen einer Krebserkrankung subjektiv erleben – über verschiedene Tumorarten, Krankheitsverläufe, Länder und Gesundheitssysteme hinweg. Ziel ist es, eine bessere und einheitlichere Messung zu ermöglichen und die Vergleichbarkeit zwischen Studien zu verbessern.
Das Projekt befindet sich derzeit am Abschluss von Phase II eines vierstufigen Entwicklungsprozesses. Die Phasen I und II umfassten eine umfassende Literaturrecherche, Interviews mit Patientinnen und Patienten sowie medizinischem Fachpersonal und die Entwicklung eines vorläufigen Fragebogens. Ziel von Phase III ist es, den Fragebogen im Rahmen eines multizentrischen internationalen Projekts pilotartig zu testen.
Projektleitung:
- Kathy Taylor (Universitätsmedizin Rostock und Universitätsmeidzin Mainz)
- Matthias Büttner (Universistätsmedizin Mainz)
Projektlaufzeit: Phase III beginnt im Jahr 2026 und ist auf drei Jahre angelegt
Finanzierung: EORTC Quality of Life Group